‘세계혈우인의 날’ 4월 17일에 혈우병 환우들과 함께하는 걷기대회

- 전세계 곳곳에서 기념행사, 국내는 지방과 서울 격년으로 번갈아 진행- 17일 안동댐 걷기대회, 걸은 만큼 기부금 모금돼 혈우환우 치료지원‘피가 나면 잘 멈추지 않는 질환’ 혈우병. 이들은 희귀질환을 갖고 있으면서도 사회의 구성원으로 그 역할을 감당해 나가고 있다. 우리나라에 약 2천여 명의 환우들이 모여 자치활동을 펴 나가고 있으며 나아가 이들은, 글로벌 네트워크를 통해 의료정보를 교류하고 있다. 전세계 혈우병 환자들과 관련 의료인들이 모인 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)은 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정하고, 혈우병과 선천성 출혈질환에 대한 인식을 널리 알리고 있다. ‘세계 혈우인의 날’은 지난 1989년부터 기념행사를 이어오고 있는데, 4월17일은 세계혈우연맹을 설립한 프랭크쉬나벨(Frank Schnabel)의 생일이기도 하다. 세계혈우연맹은 기념행사에 앞서, 매년 슬로건을 발표하는데, 올해는 이라는 표어를 내걸었다. 폭넓은 출혈질환에 대한 치료는 환자들 뿐 아니라 전세계인들이 함께 지향해야 할 가치라는 의미를 담고 있다.세계혈우연맹에 소속된 140여개 국가의 혈우병 단체는 이같은 슬로건을 목표로

• 구혜선
• 2016-04-15 15:40