피가 멈추지 않는 희귀질환으로 알려진 혈우병 환자들에게 보건당국이 ‘약품의 치료 횟수제한’과 건강보험의 ‘연령별 차별적용’으로 양날의 잣대를 적용하고 있다는 심각한 문제가 사회문제로 부상하고 있다.

국회 보건복지가족위원회 신상진 의원(한나라당, 성남시 중원구)은 건강보험심사평가원 국감을 통해 “혈우병 치료제인 에드베이트와 리콤비네이트를 가격이 고가라는 이유로 만 26세가 넘으면 보험급여에서 제외하고 있다”고 치료의 윤리적인 문제를 지적했다.

이어, 신 의원은 “복지부와 심평원의 입장은 ‘해당 치료제의 가격(1IU 당 673원)이  비슷한 약제인 그린모노(1IU 당 586원)까지 인하되면 연령제한을 풀겠다’는 입장”이라며 한국코헴회(회장 유덕현, 비영리민간단체 보건복지가족부 소관 혈우병환우회 모임)의 목소리를 담아 전했다.

이와 관련, 신 의원은 “국내 환자가 2,000명에 불과하고 가격이 몇 배가 차이가 나는 것도 아닌 상황에서 보험급여 여부를 가격 기준으로만 따지는 것은 적절치 못하다고 판단된다”면서 “약가조정을 통해서라도 하루빨리 급여 적용이 되어야한다”고 주장했다.

한편, 이 환자들은 ‘관절출혈’과 ‘근육출혈’ 등으로 평생 이중고를 겪어야 함에도 한 달에 7회~10회로 제한되어 있는 '건강보험급여 인정범위' 때문에 인권문제가 거론되기도 했다. 아울러, 나이 제한으로 치료제를 또 한번 제한하고 있기 때문에 ‘혈우병환자들의 치료부재’는 심각한 문제를 낳고 있다.

Hemo Life팀