국회 보건복지가족위원회 전현희 의원은 12일, 국민건강보험공단 국정감사에서 희귀 난치성질환자가 있는 가정은 신체적 고통, 정신적 고통뿐 아니라 고가의 진료비로 인한 경제적 고통 등 말로 표현하기 어려울 정도의 고통을 감내해야 한다며 리펀드 제도가 환자와 보험자인 공단, 공급자인 제약회사 모두에게 유익한 제도가 될 수 있도록 정부와 공단에 철저한 사전 검토를 촉구했다.

보건복지가족부는 희귀난치성 질환자의 의료비 지원사업 대상 질환에 해당하는 의약품 중 일부에 대해 리펀드 제도를 1년간 한시적으로 시범 운영한 뒤 도입에 따른 영향 등을 분석해 확대 적용 여부를 재 논의할 계획임을 밝힌 바 있다.

그간 리펀드 제도는 보건의료시민단체를 중심으로 리펀드 제도 대상 의약품이 향후 확대될 가능성이 있고, 약가 협상의 투명성 원칙을 훼손할 수 있다는 등의 의견이 제기되어 왔다.

전현희 의원은 리펀드 제도를 통해 공단과 제약사간에 고시가격과 협상가격이 결정되어도 제약사는 협상가격에 대한 공개를 꺼려할 가능성이 커 약가의 투명성을 저해할 수 있다고 지적하며, 실제 약가에 대한 공개 방안 등 약가의 투명성을 확보할 수 있는 장치를 마련할 것을 촉구했다.

희귀난치성질환자의 치료에는 비급여 비중이 높아 건강보험 보장율이 50% 미만일 것으로 예상되는 등 환자 본인의 경제적 부담이 매우 큰 편이다.

이에 전 의원은 “리펀드 제도의 가장 근본적인 목표는 희귀난치성 환자의 본인 부담을 덜어주겠다는 목적에 있으므로, 환자의 본인부담이 과다 증액되는 경우 그 차액을 환자에게 환급하는 것이 바람직하다”며 공단의 환자의 본인부담 환급 방안에 대한 검토결과를 서면으로 보고할 것을 주문했다.

또한 “건정심의 논의과정에서도 나타났듯이 자칫 약가 리펀드 제도가 변질되어 제약업체의 이익만 추구된다든지 이로 인해 국민 부담만이 부당하게 늘어난다든지 하여서는 안 될 것이므로 사전에 이에 대한 철저한 검토가 이루어져야 한다”며 정부와 공단의 대책 마련을 촉구했다.