바이엘 헬스케어 아시아 태평양지역 본부가 주최하고 국내 혈우병 환자단체인 한국코헴회가 주관하는 ‘제 4회 아시아 태평양 혈우병 캠프’가 지난 27일부터 29일까지 한국에서 개최 됐다. 이번 캠프에서는 한국을 포함해 중국, 브루나이, 말레이시아, 대만, 뉴질랜드 등 6개 국가에서 7~17세의 혈우병 환자들이 참가해, 혈우병 관리와 질환에 대한 인식 제고를 위한 프로그램에 참여했다.

이번 캠프에 참여한 7~17세의 환자들은 ‘Factor in the future’를 주제로 한 콘테스트를 통해 선발됐다. 이들 환자들은 각자가 꿈꾸고 계획하는 미래에 대해 자유롭게 표현한 창작물을 제작. 콘테스트에 제출해 선발됐다. 이번 캠프에 초청된 환자와 그들의 보호자는 2박3일간 진행된 캠프를 통해, 앞으로의 인생을 독립적으로 설계할 수 있다는 의지를 다지고, 이를 위해 필요한 실질적인 질환 관리법을 배울수 있는 다양한 교육 프로그램에 참여했다. 아시아 태평양 혈우병 캠프는 2009년 말레이시아에서 개최된 것을 시작으로, 2010년 인도네시아, 2011년 대만에서 개최되었고 현재까지 총 108명의 혈우병 환자들이 참가했다.

한국코헴회 김동관 회장은 “한국에는 2011년 기준, 총 2,103명의 혈우병 환자가 있는 것으로 알려졌다. 이번 캠프에 한국을 대표하는 환자단체로 참여하여, 다른 나라의 환자들과 교류할 수 있는 기회를 갖게 된 점을 의미있게 생각한다.”며 “캠프에 참여한 어린 환자들이 이번캠프를 통해 질환을 극복할 수 있는 실질적인 지식을 얻는 것은 물론, 정신적인 힘도 키울 수 있기를 기대한다.”라고 밝혔다.

한편, 2012년 ‘세계 혈우병의 날’의 테마인 ‘Factor in the future’는 더 나은 치료 및 지원 프로그램을 통해 혈우병 환자들의 미래에 희망을 전한다는 의미를 담고 있다. 세계혈우연맹(World Fedetation of Hemophilia)에 따르면, 전 세계적으로 약 40만명이 혈우병 A환자이며, 특히 이들 중 아시아 지역 환자들의 경우 75% 이상이 적절한 치료를 받지 못하고 있다.

이번 캠프를 즈최한 바이엘 헬스케어 아시아 태평양지역 본부의 의학부 책임자인 비벡 벌마(Vivek Verma) 박사는 “바이엘은 20년 이상 혈우병에 대한 리서치와 임상 연구를 지속해오고 있으며, 환자들이 더 나은 치료와 관리를 받을 수 있는 혁신적인 방법을 찾기 위해 투자 하고 있다.”라며 “바이엘은 소아 청년 환자들이 더 나은 삶을 살아갈 수 있기를 바라며, 그들 스스로 무한한 가능성이 있다는 점을 인식할 수 있기를 바란다. 더불어, 이번 캠프에 참여한 환자들과 그들의 보호자, 그리고 의료전문가들이 그들의 지식과 경험을 서로 교유할 수 있는 기회가 되었기를 기대한다”라고 말했다.

김승근 기자 hemo@hanmail.net